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发表于 2016-8-23 09:54:10
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光头一言不发,我没有力气讲话,我可怜的爹妈不知这PETCT的结果到底意味着什么,他们搞不懂为啥看不到哪里生了肿瘤,怎么瘤看不到在哪里还会那么痛。光头沉默了半天,和我商量到底应该选什么医院就诊,他认为应该去瑞金,因为骨髓瘤应该属于血液科,而瑞金血液挺有名。 A b# K6 h! j: N- w {$ B" L
想无可想没人在医院里,光头开始打电话给彭老师。2 a; M: s$ y( U$ t6 T7 ~
如果说应对我得病的过程中我们有所失误,那么第一个失误就是光头给彭老师的这个电话,光头说:“彭老师,于娟可能得的是骨髓瘤,我们决定去瑞金医院,您有没有认识的医生啊?”' K; F% M4 J& m" z
瑞金是交大附属医院,如此这样打电话给一个复旦搞人文的院长,现在想来,好比个穷小子给奥巴马打电话“我想去俄罗斯发财,您有没有可用的资源?”
8 Q0 f( v$ ?0 G' [事不宜迟,无论能不能联系到医生,我们都要抢时间冲过去救命了。光头叫救护车抬着我去瑞金医院。我抱着溺水抓稻草的心情给老邱打了个电话。
: ]- A! f1 A& S# Q! P2 P/ ?老邱是挪威留学时候高我两届的师兄,我们在奥斯陆并无时间交集但因着朋友圈子的重合回国后在一起吃过几次饭,隐约我记得他是做医药行业的。我记得在电话那边的老邱听到我得病的消息表示了莫大的惊讶,同时很谨慎地说我不认识直接的关系,我试一试想想办法。
2 H" k x% a+ ?7 M( }# Z' J2 N- o# Q就是这个“想想办法”,救了我一条人命。
9 {$ r2 R+ A, h; c, V6 I0 z! e我被抬到了瑞金急诊。那时我已经出现因周身神经被癌细胞侵蚀痛无可忍而产生的周期性痉挛,任何外界刺激,其实比方急救车的震动、抽血的针尖碰到皮肤都会产生强而有力的抽搐,没有外界刺激也会不明就里的抽搐,这反映不受主管控制,以至于护士没有办法帮我抽血,也不知道应怎么对症处理,只给我在杂乱拥挤的厅堂里腾挪了一个阴仄的位置,任我自生自灭。/ N2 U8 m! o2 }$ u
记得社会学有个“六度分离理论”,如果没有记错应该是Stanley Milgram提出来的,他认为任何一个人和世界上任何一个陌生人所间隔的人都不会超过六个,也就是说最多通过六个人我就能认识世界上我想认识的任何人。我开始用这个理论讲课一样安慰皱眉沉默的父母。
V# ~2 H/ E, q6 J( P2 b5 r: Z就在爸妈还没听懂的时候,光头和我打出去的电话开始陆续有了回应。瑞金血液科第一把交椅是一个姓沈的教授,我在急诊讲六度分离理论安慰父母的时候他在乘飞机,据他说一下飞机他的手机差点被打爆,然而沈教授大汗淋漓直接从机场赶回医院看完我的病历长叹一声“她90%以上不是骨髓瘤”。, Z. y* ~. V3 G E
那个时候,已经是晚上七点。我留在急诊室过夜。
6 o3 r3 }4 n8 A0 C6 q5 R, k我不知道有多少人在R医院的急诊住院部呆过。我虽然在那个地方躺了3天,但是从来没有站起来观其全貌。躺着看,那是一个厅,估计30平米左右的样子,一面墙是自动玻璃移门,最大限度地塞满了急救床、氧气瓶、滴液架。床床之间间隔很小,偶有家属走动,冬衣衣角就会连带掀翻没有来得及倒掉的方便面碗、便盆什么的。一旦有人进出,自动门会开得很大,冬天特有的阴霾潮湿之风就会扑面而来,身上盖着老爸特意赶回去取的羽绒被,身下因为当时方便移动垫铺了毛毯,仍然感觉特别冷特别冷,尤其在夜里凌晨两三点有急救病人进来的时候。
2 u- }; n1 ~. n& @救护人员从救护车担架往急救床上搬我的时候放得位置可能有点偏差,我的脚后跟刚好架在急救床床脚的钢边上。没有人想过我不能动的概念是一动不能动,也就是说,我压根没有能力把脚跟从那个冰凉的钢边上移开。我告诉妈我的脚跟很硌很冷,但是她干着急不敢下手抬我,急得左右转悠,实在没有办法,把羽绒衣脱下来,抱着垫着我的脚,直到老爸帮我买了一双巨大巨大的棉拖鞋。很久之后,当我能站立了,我才看清了那双鞋子的左右脚分别绣着“不离不弃”的字样。: Q3 h g2 Y% g
置身一堆生命体征衰弱的病残人群里不能不说是一种悲哀。病苦缠身已然事实,也就认了,剧痛难耐不能耐也得耐,也就罢了,偶有寒风刺骨也就忍了,但怕就怕在整个空间有种莫名的气场压得人喘不过气来,低沉阴暗,加之身边病友的哀呼惨叫不绝于耳,似乎亦加重了原有的病情苦痛。6 D, G2 _* N1 n( l2 A4 U1 f' p$ l
夜里三四点的时候身边新进来一个病友,躺着抬进来,但是精气神很好,嘟嘟囔囔嗔怪朋友们太小题大作。三四十岁在早点铺打工的河南汉子,起来开工莫名其妙尿了点血,吸收开工和面不知怎么的晕倒了,工友就七手八脚把他绑到了救护车上。他醒来怕花钱,试图出院开始和护士讨价还价。我和妈疲惫不堪被吵醒挪移了位置的时候听了两耳朵也没有插嘴,哪知道六点不到,他那在浦东做工的老婆赶到床边,人已经叫不应了,不是睡着,是再也醒不来了。' ~4 q1 _: a+ L- N1 d! H3 J
说实话,当初的我从心理承受方面还是个嫩娃子,夜里身边接二连三的病人死去,加上突然响起来的恸哭让我很茫然,我不知道我的病比他们重,还是比他们轻,或者说,我不知道我距离死亡有多远。那种感觉不能说是绝望,但是也距离绝望咫尺之遥了。我不是怕死,我是不知道该怎么办。虽然我可以明显感觉到各方给力的老师朋友都开始从四面八方聚拢来,形成一张以光头马首是瞻的无形的网来试图尽全力救助正从悬崖往死亡谷底坠落的我,有时候电话那边只有一句掷地有声的“你说!你要找谁我帮你联系?”可是,光头和我却全无方向。我们,不知道找谁才能救命。0 H5 ]3 B7 X7 U+ T
躺在那样的病床上,等着,干等着病痛蚕食肉体与意志,是非常可怕的。走投无路也许就是这个意思。
! b1 P- I7 u8 K3 t# {老邱的出现,在光头看来,简直是万众嘱目之中,身披金甲圣衣,脚踏七彩云而来的。老邱是我住进急诊室的第一个晚上到的,问了问情况,约好第二天清早陪光头找他的医生朋友。
" A2 K" o+ T9 ^此后的事情我不得而知。很多当年对我有一命之恩的医生我至今都没有见过。我只是知道有个叫做糜建芳的医生,看到我的病历,沉思片刻,开始帮脑子已经混沌得不知道白天黑夜的光头梳理头绪,应该如何一步步确定我的病症,应该去找什么医生做什么事情:犹如西游记里唐僧师徒过通天河,有神仙那么一指,无尽的滔天汪洋里自左右分开,现出一光明大道。虽说,这条道依然需要我们一步步自己走,但是好歹是有路了。3 K! t/ d; s5 v7 A: v9 Z% \8 Q
我更知道有个叫做金晓龙的病理科主任。光头几乎是陌生拜访,踢了人家的办公室门火烧屁股地闯进去问哪个是金晓龙医生。金医生一头雾水地被按着头看了病历后沉吟片刻问“病人现在有什么止痛?”
& e! h% ^' |; o光头说“没有止痛”# t+ u5 p' x! \6 R
金医生倒吸一口凉气,定定看着光头很慢很慢说出一句话“一般人,这种情况下,痛,都能痛死。”光头对我的崇拜之情刹那间犹如黄河之水滔滔不绝,因为,我基本上,除了移动震动的外界因素,从来不叫痛。
- z" u' N1 N0 v! l& l- }& i金医生可能悲悯我这个14个月孩子的年轻妈妈,几句话讲解了他的想法,基于我非常特殊的病情,救火一样摸了电话开始联系他认识的最好的医生给我做骨髓穿刺、CT引导病灶穿刺。
# |0 r+ j# `* m) s骨髓穿刺需要病人至少有五分钟不能乱动,而我当年是因为痛到骨和神经时不时抽搐。这点很致命,也因为这个,我在六院付费交钱被推进做骨髓穿刺的手术室又被推了出来,医生不敢做,医生怕操作期间我的无名抽搐会导致取骨髓的时候出医疗事故,一旦如此就意味着我从今就要瘫痪一生。0 V6 w R1 s. ~) }8 C
有是,是否要骨髓穿刺,对我来说这个决定非常艰难。我这个决定用了很漫长的一分钟的时间,最终选择了骨髓穿刺。不知道为什么,冥冥中,我相信我肯定可以控制自己,哪怕这些反映就像膝跳反映一样不会被人主观控制。
5 p3 x2 i. f- a因为不能移动,我只是从那个看似灾难后简易病房的病床堆里推出来,推进咫尺之遥的ICU,靠着那个磨砂玻璃门开始骨髓穿刺。除了医生的手术包和一次性手套之外,四下环境没有什么灭菌消毒之类的说法,到处是随便可能撞到医生奔走的家属和病人。话说我当时最担心的,不是卫生情况,而是非常担心那个磨砂门在医生的道具斧锤进入我骨髓深处的时候突然打开。! l; o" J# X, J
一个非常可靠且温柔的男医生耐心等了我四十分钟:这四十分钟里,我只是做了一个正常人不消一秒钟就能做到的动作:侧身,调整体位,找一个我能做到的姿势方便医生做手术。我能做到的体位可能距离医生希望的很远,那位医生是跪在地方帮我取骨髓的。
( x# C( n9 D, Y5 c* W2 S4 d具体如何操作我虽经历但依然不明就里,我只抱着救护床栏杆保持侧身,然后听医生嘣嘣嘣,似乎在拿一只锤子把锥子一样的东西敲进我的骨头,期间开玩笑说“你的骨头好硬啊”
& M* v, K7 S. k5 r光头扶着我的腿防止我抽搐,所以目睹全过程。我至始至终没任何动作、声响、表情甚至手术完成开玩笑谢谢那位下跪的医生,因而获得了他由衷的佩服和崇拜。
; |8 e9 n5 Y6 Y8 q7 a骨髓穿刺,不如我此前想象的可怕。可怕的是CT引导病灶穿刺。依然是骨穿,但是因为上了CT,我痛入生命的深邃,极近丧命。原谅我,我至今不能面对这段回忆。
3 z5 k; E/ [2 {$ C3 [似乎是做好CT下引导穿刺的那个夜里,我有些撑不起了,无助而无边的疼痛里我似乎看到属于我的那盏生命的油灯一点点黯淡一点点泯灭。夜里两三点的样子,身边有个不知名的病友停止了他的生命。惊天动地的家属悲恸哭声,我叫来身边一直闭目养身但一直睡不着的妈妈。我说,如果我去了,在上海火化,然后把我的骨灰带回山东,在那片我曾经试图搞能源林的曲阜山坡地里随便找个地方埋了,至少那里有虫鸣鸟叫清溪绿树,不要让我留着上海这种水泥森林里做孤魂野鬼。 . K4 `7 R. o' n2 D1 {6 S
妈妈无言点头,我嘱咐她,土豆每年生日的时候,带他去看看我,顺便也去过过村野田园的生活。我让他们一定照顾好自己,只有照顾好自己才能在关键时刻替我照顾土豆。说这个的时候我有些控制不住,我在拷问自己,究竟放不下的是土豆还是自己的父母。我知道土豆会有很多人爱,光头会照顾好他,而妈妈和爸爸是我最不放心的,但是不懂为什么,我却最不舍得那个刚刚学会叫妈妈的胖滚滚的娃娃。那一刻突然想到了红楼梦里好了歌里一句话“世上都道父母好,只有儿孙忘不了”。我甚至想,哪怕就让我那般痛,痛得不能动,每日像个瘫痪污衣垢面趴在国泰路政立路的十字路口上,任千人唾骂万人践踏,只要能看着爸妈牵着土豆的手蹦蹦跳跳去幼儿园去上学,我也是愿意的。
) L; V, x B$ U5 n: V光头顶着明晃晃的脑袋在天亮的时候带来一好消息,他七拐八拐终于找到了J医生,不等我的检查结果出来,当机立断直接抢在元旦休息把我推去了20楼。因为那天是12月31号。没有人知道,如果我在急诊室不用任何药物等到元旦假期结束是什么结果。
2 I; H$ V9 L# p8 N$ Z20楼是院中院。瑞金和香港的合资医院,医疗环境与急诊室天壤之别。在我病情如此危重而且没有任何检查结果的时候,任何一个科室的医生纵然再可怜我,也是不敢冒然收我入院,刚愎下药。去那里是最好的过渡选择。去20的瑞安肿瘤中心似乎不需要特殊关系。只是,我们从来都不关心这种信息。
# k6 R. k4 M/ u) j5 z& P7 f9 D有时候,一句话就是一条命。2 i+ [; [7 m3 c4 @% @* G9 L! y8 U9 Y! H
进了瑞安的第一件事是猛嗑止痛药,先几粒,掐着表观察反映,不管用,然后一把把的吃,效果也不是特别明显。后来决定用强痛定止痛针,结果悲剧的是,我当时太痛了,以至于神经性抽搐,打针会有自我保护一样的反映,臀部肌肉太过劲猛,针很难扎进去还是怎么的,好不容易扎进去了,护士吃奶的力气都用光了,就是推不动针管。再后来,用了止痛贴,4张。我瞟见护士手里那个包装上写着:40岁以上非癌症患者禁用。后来,等我可以下地活动,可以整理东西,有机会能读说明书了,才知道这个东西贴多了或者贴的位置不对,会影响心肺功能,有生命危险。" i! `1 ?& b, m, s% B& |! [
无论怎么说,我可以止痛了。我躺在那张美国进口的电脑升降病床上,听着电脑里的春江花月夜,那是光头找来的抗癌音乐,父母侧立在左右,闭着眼睛非常享受没有疼痛的时光,于是我信口说“如果不疼,这小日子过得还是很爽的。”4 {0 \. K) b. O1 i# @. S
没想到说者无意听者有心,老妈先是扑哧一笑,然后流泪了。后来,这句话成了我生病期间的著名语录。4 e( V; `' X3 c# E
J主任是我的主治医生,我非常想用戴着金丝眼镜的干枣来形容他那慈祥而多皱的面庞。他具有癌症科室医生所必须的耐心、乐观和慈爱,艺高胆大,该出手绝对出狠手下猛药,病情一旦控制却又非常慎小甚微能不用放化疗就不用,毕竟,放化疗没有一样不是剧毒,没有一样是伤你有商量的。
9 a" C6 r* u, @1 q, H话说抬我入了20楼,J主任神情严肃地把光头揪出去,门是虚掩的,我依稀可以听到J狠狠剋起惊魂未定的光头:“你是她爱人?”“你是做什么的?”“你还是个老师?应该有文化的吧?”“病人病成这个样子你才送进来,你之前干什么去了?”“我接了好多电话都是你的朋友让我照顾你们,可我看,你早干什么去了,再晚两天,你直接送太平间吧!”+ l4 I, \2 ]5 R8 E# [1 }
我听到那番话,好一个幸灾乐祸啊。。。。。虽然,祸在我身上。但是有人站在我这边训老公,指责他关心不够,莫不畅快。
; f* a9 A6 ~4 `2 g7 U. L' d/ g不过过了几日,我就畅快不起来了,我发现J主任和光头两个语言对接有问题,J主任作为医生是大众交流语,癌症这种病和其他病症不同,多的是人财两空的事情发生,很多用药是要同家属商量讨论订方案。而光头,第一次和医生打交道,当头来就是性命攸关的探讨,很容易出偏差。再加之J主任可能对这个置老婆重病如此才有反映的麻木书呆子心底很有看法,因此交流障碍否竹难书。
3 N" _0 N% z) }/ {& s, @, z, d9 `比方J主任问他“你们经济实力怎么样?”光头就会直愣愣的说
" @$ r, p- h* _“您只管治病,别管经济能力!”
* Y. a' }: W( n+ I! {J主任习惯性托托金丝镜,看着这个穷得连头发都长不出来只能用家乐福特价九块九帽子遮住头皮的人,说“如果我们用赫塞汀的话,一支2.5万,每21天用一次,常规动过手术的人用一年,像你爱人这样可能一直要用下去,不能不考虑现实”
3 u3 Q3 m+ y7 v, Q0 I3 p* @/ Z. F9 X“大不了我一辈子不买房子了,她的命好歹比一套房子值钱吧,我总要给我儿子一个交代。”光头眨眨小眼睛。3 L6 |- M, P; V( X; p, }' E
我虽然对为救我命穷其所有的光头深有敬意,但是这种说话方式明显过于冲动硬气,缺乏必要的沟通技巧。哪怕你想表达的是这个意思,但是对白口气也要柔软理性,否则医生只能感觉你勇气可嘉或者,不但没有头发,还没有脑子。. ]5 M2 W, J& G( ]4 @9 z
果不其然,光头在医生那里没有博得好感,光头和J主任谈过两三次自甘败阵,“怎么办啊,他不喜欢我。。。”4 `' l# I" d6 I( |( K
光头第一次开始因为不能讨好别人感觉沮丧:让医生喜欢自己,注重点自己多花点心思哪怕是多看一眼,是每个病人和家属多么灼热的奢望,尤其是重病。- Z9 I) b' [& Q- i3 \
学会和医生交流,是病人和家属的第一课,也是第一关。更多时候,这种交流技巧对病人很重要很重要,塞红包简单粗暴,需要彪悍的为人性情,于病人家属于医生都有着莫大的风险,不熟都不收红包。收红包对病人家属的经济压力大,然而不收红包对病人家属的心理压力大,若是被拒了红包,那个不安难受忐忑难以言表。相比较而言,言语交流就轻松很多。虽然我这点是弱项,更不懂如何让别人在短时间内喜欢不卑不亢的自己,但是,我是病人,病人直接交流远比家属来得直接坦荡柔弱。大凡医道中人,多有慈悲心,多少因人而异,看到垂死弱病之人难免心生悲悯,继而在交流中相比家属,病人有些磕碰冒犯也不太在意。所以我的经验是,如果可以做到让病人直接和医生交流,那么最好直接对话。
l' T7 T; N5 [ B, j, R不过,据我了解,癌症病人很多自己并不知情,像我这种厚脸皮可以直面生死,和医生讨论自己活两年还是活一年半的病人很少。3 O$ T6 `5 q. V e( I: H
真诚鼓励和我一样身有疾痛的同志们,既然我们已经被迫在人生钢丝上悬走,那么不如自己睁大眼睛自己攥紧那杆平衡杆,做个胆气让医生佩服的病人,让他对你另眼相待。: b- r0 W" b0 ~ C8 W" z! b
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